Autisme : l’annonce du 1er diagnostic (partie 1)

Dans ce billet, je vous raconterai brièvement comment nous nous sommes rendus au premier diagnostic d’autisme et par la suite, j’en posterai un autre où j’énumèrerai plusieurs signes susceptibles de vous mettre généralement la puce à l’oreille.

Autrefois, je pensais à tort que certains événements n’arrivaient qu’aux autres. Après la naissance de bébé numéro 3, nous étions reconnaissants que la famille s’agrandisse. Il grandissait et dès les premiers mois de vie, on observait des petits détails qui étaient significatifs, mais que notre ignorance nous faisait banaliser. Mon petit loulou ne nous regardait pas dans les yeux et ne réagissait pas lorsqu’on appelait son nom. Il avait une préférence de biberons et n’acceptait aucun autre biberon que ceux d’une certaine marque avec des tétines spécifiques. 

C’était pareil pour les bouillies qu’il refusait systématiquement si ce n’était pas celles d’une texture, saveur et marque spécifique. Il ne supportait que les couches d’une certaine marque et l’introduction d’aliments vers 6 mois de vie était très difficile. Je me rappelle qu’à chaque fois que je devais l’amener voir son pédiatre de l’époque, j’étais effrayée, car elle me tiendrait encore responsable du fait que mon enfant ne mange pas du fromage comme les enfants de son âge.

Il n’acceptait de voir que des émissions en anglais. Mon fils avait et a toujours un fort intérêt pour les voitures spécifiquement les voitures de course. Vous me direz peut-être que tous les petits garçons aiment les petites voitures. Le mien, il ne jouait pas adéquatement avec ses autos. Il les alignait plutôt d’une manière particulière et il ne fallait pas y toucher. Il était très moteur (a vite marché) et se déplaçait sur la pointe des pieds. De plus, il avait beaucoup de mal à dormir et il fallait user de stratégies pour qu’il y arrive par exemple sortir à 3h du matin avec lui en voiture et faire le tour de la ville jusqu’à ce qu’il trouve le sommeil. Il ne s’intéressait pas du tout à nous.

Puis le temps passait et il ne babillait pas. Un matin il s’est levé et a dit : « maman ». Ce mot était devenu un tremplin qu’il utilisait pour toute situation en changeant l’intonation selon le besoin. Étant donné qu’il ne disait que cela, il ne se faisait pas comprendre ; ses besoins étaient difficilement satisfaits, ce qui générait des frustrations et de fortes crises de colère où il cognait volontairement sa tête au sol. Il se jetait à terre. C’était très effrayant et aussi très gênant lorsque cela arrivait en public, à l’épicerie par exemple.

Une psychoéducatrice, après avoir fait une petite évaluation nous a dit : « c’est un TED (Trouble Envahissant du Développement) ». C’était l’ancienne appellation du TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme). Le pédiatre nous envoya faire des tests chez une orthophoniste pour comprendre pourquoi il ne parlait pas. L’orthophoniste a conclu à un trouble de langage sévère (ce qui constitue une première comorbidité) et une suspicion d’autisme. Il ne disait pas grand-chose, mais ce qui était curieux est qu’il connaissait l’alphabet en français et anglais et épelait des mots quand il les voyait. Il savait également compter jusqu’à 20 à 20 mois en français et anglais. Personne ne le lui avait appris cela. 

Des suites d’une évaluation plus poussée avec une équipe multidisciplinaire, le diagnostic final est tombé. Mon petit trésor est autiste. Ce fut le premier diagnostic que nous avions reçu. Nous ne savions pas tout ce que cela impliquait jusqu’à ce que nous regardions ce film documentaire intitulé : le cerveau d’Hugo. Nous continuons aujourd’hui de découvrir ce merveilleux monde qu’est l’autisme.

J’aimerais terminer en encourageant les parents à ne pas avoir peur des diagnostics, car ce n’est pas une étiquette qui colle à la peau de votre enfant, mais plutôt un moyen qui vous aidera à mieux connaître le fonctionnement de votre enfant afin de l’accompagner adéquatement dans sa vie. Lorsqu’on a peur des étiquettes et qu’on évite d’investiguer, on ne fait rien d’autre que nuire à notre enfant. Par conséquent, soyons proactifs même si cela nous affecte et donnons-leur les outils dont ils ont besoin pour s’en sortir.

Des sites et vidéos de référence sont disponibles dans l’onglet ressources.

Elodie L.