Comment se sent on après l'annonce du diagnostic de TSA

Lorsqu’on apprend qu’on va être parent, dans la plupart des cas, on accueille la nouvelle à bras ouverts. On nage dans le bonheur, on fait plein de projets sur l’avenir de cet enfant. On se fait des films sur ses premiers mots, ses premiers pas, bref, on le prédestine à une vie idéale. Puis, un jour, on nous annonce que tout cela ne se passera pas exactement comme nous l’avions imaginé. Quand on reçoit un diagnostic de manière général, je crois qu’on réagit en fonction du caractère réversible ou non de la chose. Si l’on m’annonce que mon enfant a une fracture par exemple, je ne réagirai surement pas de la même façon que lorsqu’on m’annonce qu’il s’agit d’un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA). En effet, face à un tel diagnostic, on peut avoir l’impression que le ciel nous tombe sur la tête. On passe alors par toutes sortes d’émotions négatives. On est perdu au milieu d’une foule de questionnements qui se bousculent dans notre tête. Je vais vous faire part de manière plus concrète de comment nous l’avons vécu et de ce qui nous a aidés à passer au travers.

Après l’annonce du diagnostic de mon 3^e enfant, et après avoir regardé « Le cerveau d’Hugo », je réalisais soudainement que ma vie venait de basculer. Je me trouvais devant quelque chose d’inconnu (ce n’était ni une maladie ni un mal incurable). Je venais de réaliser que mon fils fonctionnerait différemment toute sa vie. Je ne pensais pas à ce moment précis qu’il y avait des moyens d’améliorer sa condition. Je me souviens m’être réveillée à 3h du matin en pleine nuit et d’avoir pleuré toutes les larmes de mon corps. Je me demandais : « Est-ce qu’il pourra aller à l’école? Est-ce qu’il parlera un jour? Est-ce qu’il fera des crises indéfiniment? Comment va-t-on s’en sortir? A-t-il un avenir? On dit que c’est possiblement héréditaire, est-ce que ça vient de moi ou de son père? Comment vais-je l’expliquer aux gens, à la famille élargie, mais surtout à sa sœur et son frère qui avaient respectivement 7 ans et 6 ans? ». Mon mari était complètement dans le déni. Il ne voulait pas croire qu’avec son fort potentiel intellectuel, son fils puisse avoir des défis. Il ne voulait pas l’imaginer encore moins l’accepter. Nous n’étions donc pas sur la même longueur d’onde, car moi je vivais de la peine, mais je cheminais progressivement vers un processus d’acceptation. Quant à mon mari, il était bloqué dans son déni et cela fragilisait énormément notre couple. Lorsque nous avons voulu l’annoncer à nos 2 aînés, nous avons utilisé une petite vidéo : « Mon petit frère de la lune ». Cela nous a facilité les choses et les enfants ont compris brièvement qui était leur frère.

CONSEILS

Voici quelques conseils résultants des actions que j’ai entreprises pour faire face au diagnostic.

Accueillir positivement le diagnostic. Accepter les forces de notre enfant, mais aussi ses faiblesses, car c’est le seul moyen de les améliorer.
Avoir la foi que les choses vont s’améliorer. S’accrocher à l’espoir que demain sera meilleur.
Ne pas rester paralysé par le diagnostic, mais se mettre en action (lire des livres, faire des formations dans le domaine, assister à des conférences).
Avoir de la détermination. Ne pas hésiter à faire des sacrifices ou à reporter à des projets.
Chercher de l’aide en participant à des groupes d’entraide, en rencontrant des thérapeutes personnels ou de couple. Avoir du soutien permet de faire plus facilement « le deuil de l’enfant parfait ». Cette expression désigne 5 étapes par lesquelles les parents passent à la suite de l’annonce d’un diagnostic. Et cela se vit différemment d’une personne à une autre.

1-État de choc (Stress violent qui occasionne des perturbations sur les plans personnel, conjugal, familial et social).

2-Refus ou négation du handicap (déni).

3-Sentiments de culpabilité, honte, colère, solitude et marginalité.

4-Détachement (début d’acceptation des limites de l’enfant).

5-Réorganisation (accepter l’enfant tel qu’il est, avec ses limites, ses forces et son potentiel).

J’aimerais dire aux parents qui me lisent que, quel que soit le défi de votre enfant, il y a toujours des moyens pour changer les choses. Au jour d’aujourd’hui, mon fils parle très bien, il évolue académiquement, il est plein de ressources, et il aime toujours les voitures de course. Il demeure autiste et fonctionne bien avec des adaptations. Son père et moi sommes parfaitement en symbiose avec notre réalité.

Elodie L. https://www.facebook.com/Atypique-et-fière-101263571837595