Ma famille atypique : Autisme et comorbidités

Comme bon nombre de parents, j’ai appris à la dure. Vous avez certainement vécu des choses similaires à ce que je raconterai. Je suis la fière maman de 5 merveilleux enfants que j’aime énormément. Sans eux, je n’écrirais pas cette page. Eh oui, ils ont motivé ce choix et m’ont montré une manière différente de voir la vie.

En effet, j’ai une fille aînée âgée de 15 ans, un garçon de 14 ans, un autre de 9 ans, un fiston de 5 ans et une fifille de 5 mois. Cela fait une grande famille et la particularité de cette famille est qu’elle est très atypique et intéressante.

On m’a souvent demandé : « savais-tu qu’il ou elle serait…? voyais-tu des signes? Et même lors de ma dernière grossesse, on m’a demandé : sais-tu si le bébé sera…? » Je réponds toujours : non.

J’ai 4 enfants sur 5 qui sont tous sur le spectre de l’autisme et qui ont d’autres troubles associés. Pour ceux qui ne savent pas ce que c’est, l’autisme est un trouble neurodéveloppemental c’est-à-dire que les connexions du cerveau sont faites de manière à impacter le développement de la personne. Cela affecte de manière variable différents aspects du développement. Ce n’est pas une maladie, on n’en guérit donc pas. Moi je l’ai toujours perçu comme une condition, une manière de fonctionner différemment, car selon les recherches scientifiques, c’est juste un déséquilibre entre les zones du cerveau qui sont pour certaines surconnectées et pour d’autres sous-connectées.  Les spécialistes s’accordent pour dire que les causes ne sont pas encore connues, mais ils penchent plus pour des causes génétiques ou environnementales.

Étant donné que l’autisme ne vient généralement pas seul, j’ai aussi fait la connaissance dans mon quotidien et celui de mes enfants de ce qu’on appelle des comorbidités c’est-à-dire qu’il y a la présence d’autres troubles de manière simultanée. Dans le cas de mes enfants, on parle de troubles comme le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, le trouble de développemental de la coordination, de certains troubles de langage, des troubles anxieux et sensoriels, du trouble du sommeil et de la dyslexie dysorthographie. Il faut savoir que n’importe qui peut avoir l’un de ces troubles sans être autiste.

Je ne connaissais rien de tout ceci auparavant. Avant le premier diagnostic, nous avions alors juste nos deux ainés. Rien ne nous laissait présager qu’ils étaient différents. Nous voyions certains signes, mais ne connaissant rien des troubles neurodéveloppementaux, nous mettions les choses particulières que nous observions au niveau de leur comportement sur le compte de la personnalité. Il est important de noter que nous vivions à cette époque dans un pays anglophone en Afrique de l’Ouest. Ce n’est hélas pas une réalité qui est très connue en Afrique, bien qu’existante. J’aime beaucoup mes origines et j’espère que de plus en plus de personnes, en particulier les professionnels de la santé découvriront les besoins particuliers parce que beaucoup d’enfants en font les frais. Tout ce qui est d’ordre neurodéveloppemental est honteux, tabou, attribué à tort à des caprices ou même à des envoutements. Ce qui explique selon moi l’ignorance de plusieurs sur le sujet, moi y compris à l’époque. Cela explique en partie également pourquoi nous ne nous sommes doutés de rien du tout.

Puis nous sommes arrivés au Canada et bébé numéro 3 est né. C’est lui qui nous ouvrit les yeux et changea toute notre vie.                                      

ASTUCE :

On parle de spectre de l’autisme pour désigner un continuum (ensemble de signes et symptômes) sur lequel il y a différents niveaux de sévérité. Il existe des autistes qui ont une déficience intellectuelle et d’autres qui n’en ont pas. Il existe également ceux qui ont un haut quotient intellectuel. Et tous sont sur le même continuum. Un autiste peut être de niveau de sévérité 3 et évoluer pour arriver au niveau 2. Un autre qui est au niveau 2 peut évoluer pour se rendre au niveau 1. D’où le caractère variable du trouble, car les personnes sont affectées de manières différentes. Un autiste n’est donc pas pareil qu’un autre même s’ils ont certaines caractéristiques communes. Les sphères généralement touchées sont :

– la communication et les interactions sociales.

– les comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs.

Par exemple, mes 4 enfants sont autistes, mais ils sont tous différents les uns des autres avec des particularités et manières de fonctionner différentes.

Elodie L.                     https://www.facebook.com/Atypique-et-fière-101263571837595